Registro norteamericano de displasia fibromuscular

El Registro Norteamericano de Displasia Fibromuscular es un esfuerzo de investigación global diseñado para recopilar datos clínicos y proporcionar recursos para Displasia fibromuscular (FMD) pacientes y proveedores de atención médica. Los registros recopilan información que se puede usar para estudiar y aprender más sobre una condición específica. Esta información ayudará a mejorar el tratamiento de los pacientes con fiebre aftosa en el futuro.

Displasia fibromuscular (FMD) es una enfermedad vascular no inflamatoria y no aterosclerótica que afecta más comúnmente a las arterias carótidas internas y renales, pero se ha descrito en casi todos los lechos arteriales del cuerpo. Puede ser completamente asintomático y descubierto incidentalmente o presentarse con uno o más de los síntomas.

Se desconoce la prevalencia y la historia natural de la fiebre aftosa. Dado que la fiebre aftosa puede involucrar muchos sistemas de órganos diferentes, varios especialistas diferentes pueden ver a los pacientes con fiebre aftosa. Hasta la fecha, no existen grandes ensayos prospectivos aleatorizados para ayudar a guiar la terapia, ya que la displasia fibromuscular no se reconoce comúnmente y es menos común que otras enfermedades que ven los internistas, nefrólogos, neurólogos, pediatras y especialistas vasculares. Por lo tanto, las recomendaciones se basan en datos de registros tempranos,^1,2, y en conjunto con los hallazgos de investigadores internacionales.³ Los pacientes a menudo tienen dificultades para encontrar médicos que tengan experiencia en el tratamiento de pacientes con displasia fibromuscular.

Síntomas frecuentes

Hipertensión
Ataque isquémico transitorio
Recorrido
Fallo renal
Síndrome de Horner
Hemorragia subaracnoidea
Disección arterial (incluida la disección espontánea de la arteria coronaria [SCAD])
Mareo
Acúfenos pulsátiles
Aneurisma
Dolor de cabeza
Claudicación
La isquemia mesentérica

Referencias:

Olin JW, Froehlich J, Gu X, et al. Registro de los Estados Unidos para la displasia fibromuscular: resultados en los primeros 447 pacientes. Circulación. 2012;125(25):3182-3190.
Olin JW, Gornik HL, Bacharach JM, et al. Displasia fibromuscular: estado de la ciencia y preguntas críticas sin respuesta. Circulación. 2014;129(9):1048-1078.
Gornik HL, Persu A, Adlam D, et al. Primer Consenso Internacional sobre el Diagnóstico y Manejo de la Displasia Fibromuscular. Medicina vascular. 2019; 24(2):164-189. doi: 10.1177/1358863X18821816.

Como participar

Los sujetos con displasia fibromuscular pueden comunicarse con el registro o ser identificados por su proveedor o mediante una búsqueda de códigos de diagnóstico en registros médicos.

Los pacientes deben tener imágenes de diagnóstico que confirmen el diagnóstico de fiebre aftosa y dar su consentimiento para participar.

La participación en este registro es totalmente voluntaria. La información recopilada puede ayudar a mejorar el tratamiento de pacientes como usted en el futuro. No hay ningún cargo adicional para usted o su compañía de seguros por participar en el Registro de FMD. Los datos de referencia que se recopilarán incluyen el historial médico anterior, los resultados de las pruebas de diagnóstico que incluyen (angiografía por TC, angiografía por RM o angiografía por catéter) que mejor confirmen el diagnóstico de la fiebre aftosa, los procedimientos invasivos realizados, los síntomas en el momento del diagnóstico y los medicamentos utilizados.

Seguimiento

Recolectado anualmente en pacientes que han tenido visitas clínicas posteriores con un proveedor de FMD u otro proveedor de atención médica. Si un proveedor no ve a un paciente anualmente en la clínica, los datos de seguimiento se recopilan por correo, cuestionarios electrónicos o por teléfono.